CAREGIVER: 10 REGOLE PER AIUTARSI

Mag 22, 2018

UNA CHECK LIST DA TENERE A PORTATA DI MANO

Dalle pagine di EPDA  (European Parkinson’s Disease Association) una preziosa guida che ogni caregiver dovrebbe tenere a portata di mano, appesa al frigorifero, sul comodino vicina al libro in lettura, in borsetta o nello zainetto così quando frughiamo alla ricerca delle chiavi dell’auto ci capita tra le mani e ci ricorda, implacabile, che per aiutare dobbiamo prima di tutto metterci nelle condizioni di farlo.

Abbiamo affrontato il delicato tema nel corso degli incontri “Aiutarsi ad aiutare” tra caregiver del Parkinson Cafè e il dottor Matteo Pigato, entrando nelle singole esigenze e nel sentire di ciascuno. Ora desideriamo condividere i consigli dell’associazione EPDA che a livello europeo da 25 anni si occupa di dare voce alla Malattia di Parkinson con il fine di supportare la ricerca di una cura e permettere a tutti una vita piena.

1. RACCOGLI INFORMAZIONI
  • Raccogli tutte le informazioni che possono aiutarti a migliorare il tuo ruolo di caregiver. Fai riferimento alle Associazioni di malati o realtà  come il Parkinson Cafè 
  • Consulta i siti web ufficiali e autorevoli dai quali poter ottenere informazioni preziose
  • Non esitare a chiedere chiarimenti al personale medico che segue il tuo caro o la persona che assisti

 

2. SERVIZI SOCIALI
  • Informati presso l’istituzione locale, Comune o Assessorato ai servizi sociali  per conoscere quali sono i supporti cui puoi accedere per aiutarti nel tuo ruolo di caregiver.
  • Non avere timore a chiedere, a volte alcune soluzioni sono più accessibili di quanto si creda

 

3. IL DIARIO, IL TUO ALLEATO
  • Impara a tenere un diario in cui registri sintomi e difficoltà della persona che assisti. Ricordati di prendere nota anche dei dettagli su ciò che stai facendo come caregiver (aiuto nel cammino, nel vestirsi, nel mangiare, etc.). Questo può aiutarti negli incontri con il medico per capire come il tuo supporto può effettivamente influenzare la persona colpita dal Parkinson
4. AIUTI ECONOMICI
  • verifica con il CAF locale o con chi segue la tua posizione fiscale quali aiuti puoi avere in quanto caregiver, soprattutto se l’assistito è un membro della famiglia.
5. LE EMOZIONI, ANTENNE INEQUIVOCABILI
  • Come è emerso negli incontri dedicati al Parkinson Cafè è fondamentale accettare i propri sentimenti e parlarne. Al pari è utile confrontarsi su ciò che si sta facendo. Il confronto, con un amico, uno specialista, un gruppo omogeneo, aiuta sempre e non deve spaventare il fatto che possano emergere sentimenti contrastanti.
  • Ricorda sempre di valorizzare te stesso e ciò che stai facendo: essere consapevoli della positività del proprio agire aiuta a mantenere un atteggiamento positivo anche nella difficoltà
  • Tieni le antenne alzate per captare anche il minimo segnale di disagio o depressione. E se pensi di avere bisogno di aiuto, non esitare, parlane con chi ti è vicino, con il medico o il gruppo che frequenti abitualmente
6. FARE RETE
  • Confrontati con gli altri caregiver. Lo scambio di esperienze può essere la chiave per ottenere reciproco supporto, informazioni e, ammettiamolo, anche amicizia. Se già frequenti un gruppo che aggrega malati e caregiver continua a farlo e se conosci altri caregiver che assistono malati di Parkinson che non vi partecipano, fallo partecipe della tua esperienza e cerca di coinvolgerlo
  • Delega! Non temere a lasciare andare alcuni compiti, impara a fidarti di amici e parenti e soprattutto impara a chiedere aiuto
  • E’ fondamentale riuscire ad avere dei momenti di break ovvero piccole pause dall’assistenza che aiutano a ricaricare le batterie e ad essere in grado di affrontare il periodo successivo e le sfide assistenziali che esso porta con sè. Come ripetuto più volte negli incontri al Parkinson Cafè anche un caffè con un’amica, una pausa dal parrucchiere, una breve passeggiata in collina, hanno effetti nel lungo periodo in grado di portare beneficio tanto al caregiver quanto al malato

 

7. FAVORISCI LE PICCOLE AUTONOMIE
  • Incoraggia la persona che assiti ad essere il più indipendente possibile e pianifica attività da fare insieme per quanto possibile. Questo favorisce il suo benessere e aiuta nella condivisione delle responsabilità.
  • Contatta gli amici del tuo assistito per fare in modo che programmino una visita per un caffè. Prepara la persona in modo che non si trovi impreparata di fronte ai sintomi del Parkinson e possa godere della visita
  • Il potere della memoria e dei ricordi: condividi i vecchi album di fotografie, i libri letti, le canzoni di un tempo per tenere alto il morale
  • Sii aperto alle nuove tecnologie, scarica app dedicate che possono agevolare l’indipendenza
8. CHIEDI AIUTO
  • Ammetti e accetta che in alcuni momenti potrai sentirti triste e avvolto da sentimenti negativi. E’ assolutamente normale. Metti subito in chiaro cosa intendi fare e non esitare a chiedere aiuto!
  • Sii realistico rispetto agli obiettivi che puoi raggiungere nell’assistenza. A volte è positivo affrontare un problema suddividendolo in tanti piccoli ostacoli/problemi il cui superamento diventa più semplice. E non pensare che in quanto caregiver tutto il peso dell’assistenza sia in capo a te
  • Impara a dire NO! Essere risoluti è un approccio positivo e non aggressivo. Non c’è ragione nel dire sì quando già sappiamo che sarà fonte di stress.
  • A volte le alternative o le soluzioni sono dietro l’angolo ma non abbiamo l’obiettività per vederle. Chiediamo aiuto senza timore
9. PENSA ANCHE AL TUO BENESSERE
  • Abbi cura di mantenerti in salute, mangia in maniera corretta, fai esercizio regolarmente e impara o metti in atto le tecniche di rilassamento già apprese
  • Prepararsi alla notte con una routine rilassante può aiutare il riposo e il sonno notturno. Per esempio puoi cercare di andare a dormire sempre alla stessa ora, lasciare fuori dalla camera da letto i pensieri negativi, e se di tuo gradimento preparare una tisana e accompagnarla con un buon libro, evitare di guardare la Tv o l’Ipad mezz’ora prima di dormire
  • Ricorda che l’esercizio fisico aiuta a stimolare Endorfine che aiutano a ridurre lo stress e l’ansia
  • Essere un caregiver spesso comporta numerosi momenti in cui la schiena è sotto stress: non sottovalutare il modo in cui sollevi pesi e cerca di attuare le buone pratiche 
  • Soprattutto se l’assistito è un famigliare è importante fare in modo che l’assistenza non sia il solo focus della propria vita
  • Assicurati di condividere anche attività che non abbiano attinenza con il Parkinson o la salute in genere.
10. PENSA POSITIVO
  • Rispettare una routine quotidiana normale aiuta a mantenere interessi anche al di fuori del Parkinson
  • Impara a vedere l’aspetto positivo e divertente delle cose, anche delle piccole incomprensioni. Ridere ha un effetto terapeutico e aiuta ad avere una visione positiva della vita
  • Se l’assistito è il vostro compagno di vita non abbiate timore a chiedere aiuto e consiglio ad uno specialista per affrontare serenamente questa nuova fase della vita insieme