La diagnosi di Parkinson, quasi un sollievo
Prima un braccio, che di sera non vuole saperne di stare fermo, poi una gamba, che inizia ad assecondare movimenti incontrollati; tante visite, vari consigli, frequenti massaggi e poi un occhio clinico che finalmente mette in fila tutte le pedine e arriva alla diagnosi più naturale e forse la più inaspettata: Malattia di Parkinson.
Si potrebbe riassumere così la storia di Gabriella, protagonista oggi di questa Storia di Parkinson Cafè. Un carattere solare, un’energia positiva contagiosa e soprattutto tanto ottimismo che non l’ha mai abbandonata nemmeno nei giorni più bui.
“Mai avrei pensato al Parkinson – ci racconta Gabriella Nicotra, ospite fissa del nostro Parkinson Cafè – perchè ho sempre associato la malattia ad un’età avanzata e invece io, al tempo dei primi sintomi avevo soltanto 40 anni e la diagnosi è arrivata a 42 a sintomi ormai evidenti. Quando il medico neurologo me l’ha comunicata è stato quasi un sollievo nel senso che ero contenta di poter dare un nome a tutto ciò che mi stava succedendo. Da quel momento in poi, mi dicevo, avrei potuto gestire la malattia… o almeno così pensavo”.
Un campanello d’allarme? La stanchezza
“La stanchezza è stato forse il sintomo che mi ha accompagnata sin dall’inizio; poi sono intervenuti i movimenti anomali fino ad arrivare a vedere il mio braccio muoversi senza che io lo volessi. Ma ancora, devo essere sincera, lo associavo ad una reazione del mio corpo legata all’attività manuale al lavoro.
Poi sono iniziati i movimenti notturni alla gamba che mi impedivano di riposare. Non potevo continuare così. Sarà un ortopedico a sospettare una malattia neurodegenerativa e ad inviarmi dal neurologo che riconoscerà e diagnosticherà il Parkinson. Ma non mi bastava, volevo altri pareri, volevo capire fino in fondo che fosse Parkinson e niente altro”.
La diagnosi ha quindi permesso da un lato allo specialista di impostare la terapia più adatta dall’altro ha dato un senso e un nome a quanto stava accadendo a Gabriella, rasserenandola e fornendole in qualche modo gli strumenti per ricominciare, consapevole che, pur in una strada in salita, la terapia avrebbe permesso di gestire i sintomi.
I mesi scorrono sereni grazie agli interventi dei neurologi che si sono succeduti fino all’incontro con la dottoressa Tiziana Mesiano, referente scientifica del nostro Parkinson Cafè, che affina la terapia che permetterà a Gabriella di con-vivere con il Parkinson e iniziare anche ad avvicinarsi al nostro spazio.
E’ stata un’amica a parlarmi del Parkinson Cafè. Ci sono arrivata spinta un po’ dalla curiosità e dalla necessità di fare attività motoria; ma poi mi ci sono affezionata, non puoi non sentirti a tuo agio in questo ambiente tra gli ospiti, gli istruttori e i volontari!
Dopo la luce arriva il buio
Ma non poteva essere tutto così fluido e scorrevole. La terapia ha ben presto fatto vedere anche il suo lato oscuro con effetti collaterali inaspettati che hanno reso necessario un rapido cambio in corsa. “A quel punto – continua Gabriella -, il cambio di terapia sembra aver scoperchiato un vaso e i sintomi che prima controllavo ora si manifestavano impazziti”.
La DBS come via d’uscita per una nuova vita
“D’accordo con la dottoressa Mesiano ho deciso di affrontare l’intervento di DBS, Deep Brain Stimulation, l’unica strada che avevo per riappropriarmi della mia vita. Ho passato un periodo di qualche mese in cui non potevo più fare nulla, ho sospeso qualsiasi attività anche gli incontri al Parkinson Cafè cui tenevo molto, mi chiudevo in me stessa… non ero più io. L’intervento mi ha salvata. Per la seconda volta mi sono sentita sollevata. Se la prima volta è stata la diagnosi di Parkinson a soccorrermi questa volta è stato l’intervento, eseguito all’ospedale di Vicenza dal Dottor Massimo Piacentino e perfettamente riuscito, che mi ha restituito la voglia di vivere, di volermi bene e di dedicarmi alle cose che amo di più, leggere, dipingere, scrivere poesie. E naturalmente sono potuta tornare tra gli amici del Parkinson Cafè!”.
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