Oggi vogliamo condividere una bella storia, raccontata da una persona abile di penna, un giornalista e scrittore americano, che al momento della pensione si è trovato la sorpresa di una diagnosi di Malattia di Parkinson. Parliamo di Peter Gall, da Minneapolis, USA e questa è la sua storia ripresa dalla Parkinson’s Desease Foundation.
Raccontare il Parkinson
Peter Gall e la moglie
Cari amici, per tutta la mia vita lavorativa io e la mia famiglia abbiamo viaggiato tanto, toccando, tra le altre, città come Mosca e Singapore. Abbiamo cercato in tutti i modi di restare in contatto con voi e con tutti gli amici incontrati in questi anni. Ma al momento della pensione mi hanno diagnosticato la Malattia di Parkinson (PD). All’inizio non mi ha cambiato molto la vita; ma mano a mano che passano gli anni i miei gesti si fanno esagerati e la mia andatura strana.
Cosa fare? Non volevo perdervi… proprio nel momento in cui avevo più bisogno di voi. Ma allo stesso tempo non volevo essere troppo apprensivo. Ho così deciso di scrivervi questa lettera, per rassicurarvi. Il Parkinson è un insieme di sintomi, e qui non li troverete tutti citati. La maggior parte di essi ha a che fare con l’incapacità di controllare i nostri movimenti. Comandiamo al nostro cervello di fare un passo e quello risponde: “Buona fortuna!”. Un mio amico con il Parkinson cade così spesso che ormai lo vedi girare con gomitiere e ginocchiere.
Io sono caduto soltanto poche volte negli anni scorsi ma in compenso mi blocco spesso in una posizione. A volte sono rimasto in piedi nel mezzo di una stanza buia fino a che il mio cervello (o mia moglie) erano in grado di sbloccarmi. E quando finalmente mi muovo, mi ritrovo a trascinare i passi come in un pessimo balletto di tip tap. Mia moglie spesso mi grida: “Fai passi più grandi!”. Altri sintomi possono includere rigidità, braccia agitate o, come nel mio caso, rigidità muscolare nelle gambe.
Il tremore, che tutti noi parkinsonismi condividiamo, è un sintomo precoce della malattia. Mangiare una minestra può trasformarsi in una sfida molto umida!
Essere On e OFF con il Parkinson
Anche se al momento non esiste cura per la malattia i suoi sintomi possono essere alleviati grazie ai farmaci o ad interventi chirurgici specifici. Noi parkinsoniani parliamo della nostra condizione riferendoci all’essere “on/acceso” e “off/spento”, proprio come un interruttore della luce. Nel mio caso se sono ON, grazie alla terapia farmacologica, posso fare molte delle cose che ho sempre fatto e sempre amato fare. Se sono OFF posso diventare un vero disastro. E inoltre sono debole e mi ritrovo spesso ad avere bisogno del supporto di mia moglie, di un cameriere o di un amico.
La mia vita è scandita da un timer che suona ogni tre ore, quando prendo le mie pillole. Ma queste fanno effetto solo dopo che la dose precedente ha esaurito la sua azione. Ciò significa che per 40 minuti sono in posizione OFF. Cerco quindi di organizzare i miei impegni importanti nelle finestre di tempo in cui so di essere ON. Nei momenti OFF leggo, faccio un sonnellino o guardo la TV.
Se mi vedete barcollare non è perché sono ubriaco; è il Parkinson che ha compromesso il mio equilibrio. Così come è il Parkinson che mi ha tolto la fiducia nel camminare senza inciampare o cadere ferendo me stesso o qualcuno a me vicino. Mi vedrete salire su una scala mobile ma non scendere… troppa la paura di cadere e battere la testa.
Un altro segnale particolarmente antipatico per noi parkinsoniani è la progressiva perdita di memoria e di altre funzioni cognitive. In questa fase sono nella categoria cosiddetta “decadimento cognitivo lieve”; per questo è fondamentale mantenere vive le capacità verbali facendo parole crociate o giocando a giochi di società complessi e di strategia… qualcuno vuole fare una partita a battaglia navale?
Gli effetti collaterali del Parkinson sono vari: si va dallo sbavare alle problematiche neurosensoriali (dolore), alla depressione e alle allucinazioni. (Ero solito vedere un lama nella mia stanza di notte, fino a che le medicine lo hanno scacciato). Ma non tutti i trattamenti per la malattia di Parkinson sono a base di pillole. Uno di questi è l’esercizio fisico, nel mio caso il nuoto. L’esercizio aiuta a contrastare la debolezza apparente durante i momento OFF. E posso anche alleviare la tensione muscolare che attanaglia gran parte di noi.
Ma una cosa ho visto che conta e fa la differenza: l’attitudine. Cerchiamo i nostri amici e i gruppi che possono farci sentire più “normali” possibile. Fortunatamente i miei amici hanno un grande humor e al pari hanno la forza di tirarmi fuori quando sono sprofondato su un divano troppo morbido o nel panico più totale!
Grazie amici miei, posso dire che i lama notturni e i fantasmi della notte non vi fanno paura!
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