E non lo diciamo noi ma ce lo raccontano i nostri ospiti che settimanalmente si danno appuntamento al Cafè per la sessione di attività motoria e per un buon caffè. Ma soprattutto ce lo confermano le vere protagoniste del ménage quotidiano ovvero le mogli e le figlie dei nostri ospiti che, pazienti, attendono i mariti, le madri o i padri e ne approfittano per fare quattro chiacchiere in libertà.
Storie di donne che il Parkinson lo combattono ogni giorno
Celestina, Teresa, Leonia, Renata ci offrono uno spaccato sulla malattia che ci aiuta a capire quanto il Parkinson coinvolga tutta la famiglia ma in particolare chi sta accanto al malato. Così Teresa, moglie di Giuseppe, 77 anni, ci racconta che il dubbio che qualcosa non andasse è arrivato quando Giuseppe si lamentava dell’auto poco bilanciata “tira sempre a destra!” quando invece andava drittissima. Dalla revisione dell’auto ad un check up sanitario il responso è stato immediato nel 2011. Ma se all’inizio Giuseppe era chiuso, riservato e poco incline ad uscire, oggi non manca mai un appuntamento al Parkinson Cafè e le uscite in sella alla sua bici sono un vero toccasana… nei momenti on della malattia così come la cura dell’orto e del gatto di casa. Celestina (nella foto in alto a destra )con Graziano, 75 anni, con il Parkinson da ormai 13, condivide con il marito la passione dell’orto, dove trovano spazio ulivi, viti e galline in grado di garantire a tutta la famiglia verdure sane e uova che Celestina usa sapientemente nel fare le tagliatelle in casa… “fatte a mano con il mattarello, mi raccomando!”. Renata che aspetta la mamma Francesca, 77 anni da 12 con il Parkinson, racconta del risvolto tranquillo della malattia con tempi dilatati, tranquilli, momenti di riposo alternati a qualche sporadica attività. Con Leonia, (nella foto in alto a sinistra) moglie di Francesco, 67 anni, dal 2005 con il Parkinson, il racconto si fa più veloce, più incalzante. Il ritmo in casa sua è frenetico soprattutto con la bella stagione che porta Francesco a seguire l’orto e il prato senza sosta. “Non è mai a casa, è appassionato di funghi e quando si mette in testa che la giornata è buona nessuno lo ferma: sveglia alle 5, bastoncini da nordic walking sempre al seguito e via. Un giorno lo vedo con una corda e mi domando cosa mai voglia fare… anche un po’ preoccupata lo ammetto – continua Leonia -. E mi dice che la corda serve per arrivare nel bosco dove il passo non glielo consente… ancorandosi all’albero! E’ una forza della natura non lo si può fermare, quello che si mette in testa fa!”
Il Parkinson non conosce orari
Ma dal racconto emerge anche un tratto comune al malato di Parkinson, una caratteristica che coinvolge il caregiver non solo dal punto di vista pratico ma anche emotivo: la gestione quotidiana della malattia con le tante richieste che essa comporta, siano esse collegate all’aiuto scontato che tale impegno richiede, come ricordare le medicine, le visite, gli esami o richieste provenienti direttamente dal compagno. L’impegno è tanto e, come si usa dire in ambito professionale, h24 o full time. Ma forse la cosa più spiazzante e difficile da gestire, come ci ha raccontato Leonia, è la difficoltà di far percepire il pericolo, di far capire che a volte è importante fermarsi e godersi il momento.
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