FOCUS SULLA MALATTIA DI PARKINSON: CONOSCERLA E AFFRONTARLA INSIEME!

La malattia di Parkinson emerge in modo insidioso, intaccando progressivamente tutti gli aspetti della vita di una persona. Il 26.1% della popolazione riferisce di un impatto negativo su tutti i componenti del nucleo familiare.

Cos’è il Parkinson? Può sembrare scontato per chi ci convive quotidianamente, perché ne è affetto o perché ha colpito un famigliare. Ma per quanto diffuso, non tutti sanno precisamente cosa sia. La patologia di Pakinson è una malattia neurodegenerativa molto diffusa che prende il nome dallo studioso che la descrisse per la prima volta: James Parkinson. Si tratta di una sindrome extrapiramidale caratterizzata da rigidità muscolare, resistenza ai movimenti passivi, tremore durante lo stato di riposo e difficoltà ad iniziare e/o a terminare i movimenti. La caratteristica, insidiosa, della malattia, risiede nel fatto che ha un andamento cronico e progressivo. I sintomi si aggravano, risolvendosi spesso in disturbi dell’equilibrio, andatura impacciata e postura curva. Non mancano correlati psicologici, quali depressione, ansia e attacchi di panico.

Condividere il peso della malattia di Parkinson

Come abbiamo spesso sentito raccontare dagli amici del Parkinson Café, il momento della diagnosi appare come una sentenza. Forse è questo il motivo per cui, la parte più difficile del percorso di ogni paziente, è l’accettazione della stessa. Accettare la diagnosi è difficile tanto per i pazienti quanto per i loro familiari, dal momento che entrambi dovranno presto fare i conti con un quadro sintomatologico ignoto e con la rottura di sottili equilibri. Di frequente i pazienti o i caregiver negano la malattia agli esordi e sebbene l’atteggiamento possa, almeno in una prima fase, proteggere dal dolore, è controproducente nel lungo periodo. Il trattamento tempestivo è infatti cruciale per ripristinare i livelli di dopamina e ristabilire le normali funzioni dei circuiti cerebrali, oltre che per evitare un rapido peggioramento dei sintomi.

Reazioni psicologiche alla diagnosi e il “Parkinson Café”

Secondo quanto riportato dai dati scientifici, le reazioni più comuni alla diagnosi comprendono depressione, ansia e attacchi di panico. Non è infrequente, tuttavia, che i sintomi depressivi anticipino e preannuncino la comparsa di quelli motori, dal momento che i circuiti cerebrali coinvolti nella patologia si occupano anche della regolazione dell’umore. Fronteggiare la patologia può non essere immediato e richiede un lungo lavoro (e molto supporto). A tal fine sono utili la consulenza di uno psicologo, interventi di gruppo e orientamento rivolti alle famiglie e associazioni di pazienti, proprio come la nostra! Siamo una realtà presente sul territorio, nata per volontà della famiglia Mastrotto, con l’obiettivo di costituire un supporto per i pazienti e per i familiari da un punto di vista informativo e sociale. Si tratta di un luogo sicuro, uno spazio “protetto”, in cui poter confrontarsi con persone affette dalla stessa patologia, emularne strategie e ricevere sostegno.

L’accudimento dei pazienti con malattia di Parkinson

Le esigenze di un paziente affetto da malattia di Parkinson cambiano radicalmente. Le abitudini vengono gradualmente stroncate, lasciando posto ad una serie di nuovi bisogni. Oltre ai sintomi fisici con cui quotidianamente sono chiamati a confrontarsi, i pazienti possono manifestare un contestuale peggioramento di malattie croniche e ridotte difese dell’organismo. A gravare ulteriormente sull’accudimento da parte dei caregiver vi sono cambiamenti cognitivi e/o emotivi, che si riflettono sulla rete di relazioni del paziente.

Consigli per i caregiver

I caregiver sono di fondamentale importanza nell’assistenza e nel sostegno di pazienti con Parkinson e negli ultimi anni, diverse associazioni italiane hanno sollevato l’importante problema del loro riconoscimento. I dati presentanti dall’indagine Censis sui caregiver sono preoccupanti: i caregiver sono donne in 7 casi su 10 e, nel 79,2% dei casi riferiscono di un impatto negativo sulla propria salute a causa della patologia del proprio caro. A tale scopo è importante affidarsi a gruppi di sostegno, che forniscano allo stesso modo un orientamento alla patologia. La malattia di Parkinson richiede alla famiglia o al caregiver una modifica costante di abitudini ed equilibri, che dovranno essere relazionati all’evoluzione della malattia. Alcuni consigli e accorgimenti possono essere utili nel supporto alla patologia. Vediamo quali:

• è importante discutere con il medico del decorso della patologia e del trattamento farmacologico, specie qualora si notassero comportamenti compulsivi o cambi di personalità nel paziente;
• è bene affidarsi alla terapia fisica e alle cure complementari, come la stimolazione cognitiva;
• si consiglia di curare la dieta, importante sia per il funzionamento dei farmaci che per non rappresentare, in caso di obesità o sovrappeso, un ulteriore ostacolo al movimento;
• è utile lavorare sulla consapevolezza, al fine di avere una vita il più possibile soddisfacente.

Se tu o un tuo familiare siete affetti dalla patologia di Parkinson, non esitate a contattarci. Se hai bisogno di aiuto per fronteggiare la malattia clicca qui per avere maggiori informazioni sulla nostra rete di supporto.

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