Prepararsi alla visita con il neurologo

Ormai lo sappiamo: spesso si passa più tempo a raccogliere informazioni per il nuovo cellulare ma quando arriva il momento di rispondere a domande precise sulla nostra salute restiamo senza parole. Eppure dovrebbe essere chiaro che quando parliamo di sintomi e del nostro stato di salute nessuno meglio di noi può dare informazioni precise e puntuali. A maggior ragione quando si è colpiti da una malattia degenerativa come il Parkinson. 

Le informazioni che fanno la differenza

E arriviamo quindi al punto: quanti di voi si preparano accuratamente in vista dell’appuntamento con lo specialista? Quanti sono in grado di fornire informazioni puntuali? Il medico è un alleato del malato di Parkinson ma il primo alleato è il malato stesso che da solo o con l’aiuto del caregiver o del famigliare, monitora l’andamento della propria malattia ovvero dei propri sintomi che possono avere caratteristiche diverse per ciascun paziente. Guai quindi a farsi trovare senza risposte alle domande del medico. Ciò non significa essere ossessionati ma semplicemente essere consapevoli e pratici.

La conferma arriva anche dalla dr.ssa Tiziana Mesiano, Medico Neurologo presso la Casa di Cura Villa Margherita di Arcugnano, referente scientifico del Parkinson Cafè. “Innanzitutto va sottolineato che la visita periodica con lo specialista è un momento fondamentale per fare il punto sullo stato di salute e in particolare sull’andamento della malattia. Sulla base dei molti riscontri che possono arrivare dal paziente il medico conferma la terapia oppure apporta quei cambiamenti che consentono al paziente una miglior qualità di vita. In questo senso per il neurologo raccogliere il maggior numero di informazioni e dettagli sullo stato di salute diventa prioritario. In linea generale possiamo dire che i pazienti arrivano abbastanza preparati alla visita periodica – continua la dr.ssa Mesiano -. Ma se sono reattivi  e pronti a rispondere alle domande relative ai sintomi motori della malattia (cammina, si veste da solo, traballa, etc.) non lo sono altrettanto sui disturbi non motori. Pochi, infatti, sanno riferire riguardo ad eventuali episodi di allucinazioni, alla tipologia del sonno, allo stato della memoria o del tono dell’umore. Sono questi dettagli importanti per capire se e con quali modalità  intervenire sulla terapia”. 

Carta e penna o foglio di calcolo…

Abbiamo già parlato della App NoiParkinson che viene in aiuto del malato a 360 gradi comodamente dal cellulare. Ma per i meno tecnologici, per tutti quelli che sono affezionati a carta e penna o che non disdegnano un semplice foglio di calcolo qui vogliamo dare alcuni consigli per acquisire una modalità semplice per monitorare i sintomi da riportare nella loro completezza al neurologo.

Niente vergogna: riferire anche dei disturbi comportamentali!

“Un aspetto sicuramente un po’ delicato rispetto ai sintomi motori e non motori cui abbiamo accennato prima – riferisce la dr.ssa Mesiano – riguarda i disturbi comportamentali di cui pochi parlano e a farlo sono spesso le mogli. Parliamo di atteggiamenti legati alla improvvisa predisposizione al gioco o alla richiesta di prestazioni sessuali più frequenti o ancora a comportamenti inadeguati in famiglia come spogliarsi o collezionare in maniera compulsiva. A volte non vengono riferiti per vergogna, altre perchè non vengono messi in relazione con la malattia di Parkinson”. Ma è fondamentale che il medico ne sia informato così da poter gestire al meglio la terapia e mettere il paziente nelle condizioni di trarre il massimo dalla visita.

• Sintomi motori
• Sintomi non motori
• Disturbi comportamentali

Come fare per non perdere il filo

Ed ecco come può venire in aiuto un diario, digitale o cartaceo non importa, da compilare liberamente o dopo un confronto con il proprio medico o semplicemente dopo aver preso nota dei possibili disturbi che fanno capolino con frequenza o ogni tanto.

Il suggerimento  è di iniziare a tenere una sorta di giornale di bordo durante la settimana precedente la visita. Ciò significa prendere nota con cura dei vari sintomi e dell’ora in cui essi si presentano e delle varie attività. Si tratta di rendere la cosa semplice: colonne per i sintomi e le attività, un punteggio da 1 a 10 per dire come ci si sente. Può essere utile arricchire il quadro con informazioni sul sonno notturno, sul riposo pomeridiano, sulle terapie, i pasti etc. LA COSA IMPORTANTE E’ RAPPRESENTARE LA GIORNATA ATTRAVERSO UNA SERIE DI INFORMAZIONI CHIARE PER IL MEDICO! Così facendo lo si metterà nelle condizioni ottimali per aiutarvi.

Il vostro diario è, nella pratica, uno strumento prezioso

• per voi, che imparate a capire a conoscervi, a capire come e quando il vostro corpo risponde
• per il caregiver, che saprà rispondere puntualmente alle domande, e soprattutto
• per lo specialista, che potrà così affinare la terapia sulla base anche delle vostre informazioni