Parkinson e figli giovani: la prospettiva cambia

Per alcune famiglie la diagnosi di Parkinson segna uno spartiacque che divide la vita in un prima e un dopo la malattia. Il Parkinson, infatti ha la capacità di catalizzare intorno a sè la routine quotidiana, portando tutta la famiglia a rivedere abitudini, impegni e soprattutto priorità. Provate a chiedere ad un figlio adulto di un genitore colpito da Parkinson di ricordare alcuni momenti della vita in famiglia: sicuramente vi parlerà di come era il genitore prima e dopo la diagnosi; di ciò che prima si poteva fare insieme e di come la malattia ha cambiato le loro vite.

La guida “Talking to Children and Teens about Parkinson’s” da The Michael J. Fox Foundation

Può non essere il caso però di un genitore cui è stato diagnosticato il Parkinson in età giovanile. In questi casi il bambino può non aver mai conosciuto il genitore senza il Parkinson e la malattia è semplicemente parte del papà o della mamma. Ma non per questo si deve fare a meno di affrontare il tema con i propri figli:

• i bambini o ragazzi avranno in ogni caso il desiderio o la necessità fare domande sul Parkinson
• ed è importante parlarne per evitare la cattiva informazione e fare in modo che notizie non corrette facciano breccia sulle loro giovani menti.

Bryan Roberts, cui è stato diagnosticato il Parkinson in età giovanile era preoccupato della reazione della figlia piccola. La sua prospettiva è cambiata quando ha incontrato il figlio di Michael J. Fox che ha sempre condiviso e vissuto il Parkinson del padre ma per lui non si trattava di avere un padre con il Parkinson ma semplicemente di avere un papà. Queste parole hanno portato la Michael J. Fox Foundation a questa guida.

Sei passaggi per parlare del Parkinson ai ragazzi

Suggerimento n. 2: “Individua e concorda il linguaggio da usare e quanto dire”

Linguaggio comune – Concorda con il tuo compagno/a di vita il linguaggio e le parole da utilizzare per descrivere il Parkinson. E fai in modo che anche i nonni e altri membri della famiglia  che frequenti abitualmente aderiscano a questa linea. Ad esempio, nel caso di figli piccoli, può essere utile chiamare il Parkinson con un nickname e i tremori “brividi”. Utilizzare questi nomignoli aiuta i più piccoli a rendere un argomento sconosciuto più vicino al loro mondo. Quanto condividere – Oltre alle informazioni più comuni sulla malattia devi decidere quanto entrare nello specifico del tuo Parkinson, dei sintomi, di quelli che potranno venire, o di come la malattia potrà progredire. Alcuni preferiscono limitarsi a gestire il presente ed affrontare successive spiegazioni mano a mano che si presentano. Il livello della tua spiegazione sarà coerente con il tuo livello di comfort con la malattia e con l’eta di tuo figlio.  

Suggerimento n. 3: “Prepara la chiacchierata in base all’età di tuo figlio/a“

Non importa l’età di tuo figlio, bambino o adolescente, la notizia della malattia avrà comunque un impatto: percepirà che una persona importante nella sua vita non sta bene. Ma le stesse informazioni vengono assimilate in maniera diversa mano a mano che crescono. Utilizza esempi, chiedi consiglio agli insegnanti o al pediatra. Ricorda sempre che le chiacchierate saranno più d’una e in esse tuo figlio deve potersi sentire libero di fare più domande possibili:

Età della scuola dell’infanzia (3-5 anni)

• Usa un linguaggio semplice, “le mie mani tremano”, oppure “la mamma non riesce a camminare così veloce”.
• Spiega che la routine potrà essere influenzata “Ci metterò più tempo ad allacciarti le scarpe quando le mie mani tremano”.
• Prendi in considerazione alcuni libretti semplici e fotografici che spiegano ai più piccoli di cosa si tratta.
• Chiedi di fare un disegno su come si sentono

Età della scuola elementare (6-10 anni)

• Come prima usa esempi concreti, “In alcuni casi farò fatica a giocare a pallone, ma in altri starò benissimo e sarò felicissimo di fare le nostre partitone!”, oppure “Quando cuciniamo la torta insieme tu farai il capo chef e io l’aiutante”.
• Se ritieni il bambino maturo puoi portarlo a qualche incontro di sensibilizzazione sulla Malattia

Adolescenti (11-19)

• Utilizza termini scientifici, soprattutto per i più grandi. Ad esempio puoi dire che “Ho il Parkinson ovvero il mo cervello produce meno dopamina e questo causa tremori alle mie mani e rigidità ai miei muscoli rendendo i miei movimenti più lenti”.
• Inizia parlando in generale e lascia spazio alle domande e alle spiegazioni
• Cerca di capire che potranno esserci reazioni e stati emotivi che variano dalla tristezza, alla rabbia alla paura. I giovano utilizzano un linguaggio emotivo meno variegato rispetto agli adulti. Potrebbero dire “Sono triste, arrabbiato” e considera che a volte non capiscono cosa provano; non fare pressioni e lascia lo spazio per tornare più avanti sul tema.
• Incoraggia tuo figlio a confidarsi con il suo migliore amico, qualora tu abbia già deciso di condividere la tua diagnosi al di fuori della famiglia. Tieni presente che un amico può essere di grande supporto per tuo figlio in questa fase.
• Segnala dove può trovare ulteriori informazioni, online e offline, o ancora dai indicazione di conoscenti con la malattia e con figli con cui potersi confrontare. Al pari puoi chiedere al tuo neurologo se puoi portare tuo figlio in occasione di un appuntamento.
• Cerca di coinvolgerlo nelle occasioni estemporanee e sportive come #RunForParkinson, si tratta di momenti di condivisione divertenti e di socializzazione. Ma soprattutto offri rassicurazione, e anche quando non hai tutte le risposte fagli capire che come famiglia saprete gestire le difficoltà insieme. Nel caso prendi in considerazione l’aiuto di un terapeuta per le situazioni più difficili.

Suggerimento n. 4: “Sii sincero e adatta il tuo comportamento”

• Sii aperto – Durante la conversazione mostra le tue emozioni, farà capire a tuo figlio che può fare altrettanto
• Linguaggio paraverbale – Tuo figlio capta i tuoi gesti, il tono della voce, le espressioni del tuo viso. Tutto questo, associato alle tue parole, gli comunica il tuo stato d’animo.

Suggerimento n. 5: “Anticipa le domande e prepara le risposte”

La cosa bella dei bambini e che nella maggior parte die casi ti dicono quello che pensano. Queste alcune domande comuni la cui risposta può essere naturalmente adattata all’età e alle circostanze:

• Morirai? – “La maggior parte delle persone con il Parkinson vivono a lungo e io cercherò di impegnarmi con gli esercizi, l’alimentazione e lo stile di vita a fare altrettanto. I miei sintomi peggioreranno ma non morirò a causa del Parkinson“.
• Mi ammalerò di Parkinson anch’io? – “Il Parkinson non è contagioso; potremo ancora abbracciarci e mangiare dallo stesso piatto”.
• E colpa mia? – “Assolutamente no! E neanche mia. I dottori ritengono che sia un insieme di fattori genetici e stanno lavorando per capire la vera causa”.
• Vuol dire che non potrò andare al campo estivo con gli amici? – E’ importante fare in modo che i bambini e i ragazzi mantengano la loro routine, li aiuta a non sentirsi travolti dalla diagnosi del Parkinson.
• Devo lasciare la scuola? – Anche in questo caso fare in modo che continuino ad impegnarsi in quello che fanno, a scuola o nelle attività extra scolastiche.

Ti verranno poste domande frequenti. Non spaventarti, non sei un libro e tanto meno un robot: sentiti a tuo agio nel rispondere “Non so”, “Mi piacerebbe saperlo”, “Mi informerò”.

Suggerimento n. 6: “Gestisci le reazioni di tuo figlio”

Di fronte alla comunicazione della diagnosi di Parkinson i ragazzi o i bambini possono attraversale la varietà di emozioni che hai provato tu: rabbia, dolore, tristezza, impotenza, etc. Dai loro il tempo di metabolizzare la notizia. Ecco alcuni consigli:

• Sii di supporto – I bambini esprimono le loro emozioni attraverso i loro comportamenti. Stai attento a come va a scuola, a come esegue i suoi compiti, a come ubbidisce, come si relaziona con amici e fratelli/sorelle. Fai capire che ci sei e che ci sono professionisti in grado di dare le risposte che cerca.
• Crea una zona di comfort – Fai capire che capisci come si sente. Permettigli di esprimere i propri sentimenti, “Capisco come ti senti” e “Mi pare tu sia preoccupato per la mamma”.
• Individua uno spazio dove parlare senza distrazioni – Accetta i cambi d’umore senza venire a compromessi su atteggiamenti maleducati e lascia che tuo figlio esprima le sue emozioni con le sue parole
• Chiedi aiuto – Quando ne hai bisogno chiedi supporto al gruppo che frequenti, al medico o ad altre figure che possono intervenire in base al tipo di situazione.
• Check up – Come fai le visite regolarmente stabilisci momenti cadenzati per parlare con tuo figlio e aggiornarlo sulla malattia e su come vi sentite.